文/夏鹏
L是我到免疫科接班的一个病人,因为白塞样的表现合并咽部肿物,周围神经病收进来,折腾了一圈,推翻了白塞的诊断。但是到底原发病是什么,依然诊断不清,只查出来有EBV感染,会不会是淋巴瘤,没有病理支持。
我见到他的时候,他已经因为一次咽部的大出血而做了气切,天天高烧,美平万古都压不住,血象在逐渐垮掉,fbg也在往下滑,整个人一般状态很弱,躺在床上不吃不喝,血压也略低,只有90/50左右,心率一直一百三四,总是闭着眼睛,你叫他他就睁眼看你不超过三秒。整个一副要不行的样子。
那时候我刚从血液科转出来,看见L的样子,我脑子里蹦出的第一个名字就是噬血细胞增多综合征。我接班当天就给他做了骨穿,第二天回报可见噬血细胞和噬血现象,我们马上复查了铁蛋白和甘油三酯,外送了sCD25和NK细胞活性的检测。两天后就明确了,L就是噬血了。
根据协和既往的数据,淋巴瘤合并噬血的病人几乎无一幸存,CAEBV的就更麻烦,因为完全没药治。我们能做的,就只是针对已经抓到的噬血治疗。彼时患者的状态,肺内合并的感染,能不能支撑病人打完八周的DEX+VP16的一线方案,谁也不知道。但是如果不治疗,噬血就会要他的命。
我跟L的夫人和儿子谈话,尽可能地把上述风险,用他们能听懂的话解释给他们听,一遍又一遍。最后L的夫人说,夏大夫,我明白了,反正不打这方案肯定是死路一条,我要救我丈夫,我听你们的,打吧。
于是在四月底,我们开始了针对噬血的治疗。地米上去的第一天,病人就不烧了,一般情况也开始改善,大约一周后病人就可以下地活动了,血压也起来了,心率下去了,状态好的时候还可以坐在窗前晒晒太阳,血象和fbg都逐步稳定,复查的ebv拷贝数也迅速降低。我和病人家属都一度觉得,有希望了。
但是到了5月底,当dex逐渐减量的时候,我发现病人的ebv拷贝数再次升高,血象和fbg再次出现下滑,虽然他的一般情况很不错。
我跟L的夫人说,要出事,他的噬血应该是回来了。如果真的是这样,很有可能L就出不了院了。L的夫人显然一时半会儿接受不了这样的现实,但是接下来的一周病人的情况愈来愈差,血象迅速垮掉,fbg最低才0.5,我玩了命地给他支持治疗,但是完全阻挡不了他垮掉的趋势。我几乎天天跟家里人谈话,告诉他们狼真的来了,他要么会出血要么会严重感染。
终于在6月5号的时候,L的夫人表示明白了,要把所有近亲属叫来,见见L最后一面。果不其然,第二天。L出现了消化道大出血,失血性休克,紧接着又肺部感染了,氧完全撑不住,彼时他的凝血已经一塌糊涂,血小板只有一万左右,胃镜和手术完全是没法弄的。经过一下午的折腾,我们稳住了他的生命体征,把他放上了呼吸机,呼吸也一度稳定,但是预后肯定还是不好。
这样的危重病人,我们一般都要签一个抢救同意书,以便在出现生命体征不稳定的紧急情况时,我们能迅速处置,而不需要再跟已经很慌乱的家属谈。其实对于L当时的状态,这些东西做不做,去不去ICU,可能最后的结果都不会有改变。再次和家属谈话,家属表示抢救还是要做的,ICU就不去了。
对于我来说,我也觉得L可能很难逆转了,但是我和家里人一样,也不太死心,总想着我们多坚持一下,说不定出血就停止了,说不定还能有戏,有机会试试别的方案。
于是我运用自己仅有的一点点重症的知识,使出浑身解数来调整对L的治疗,看血气结果调血管活性药物调呼吸机参数,不停地问血库要血。我在病房整整熬了50几个小时,但是不论我怎么调整,刚被纠正的酸中毒总是会再出来,刚稳定的血色素还是会往下滑,刚刚被改善的凝血就还是会烂掉……而且他的其他脏器功能也开始出现问题。
三天后,他的血色素还是很难撑在6g以上,而血库告知我,没有血了。
得知这个消息的时候,我整个人就颓然坐倒了,因为如果输不上血,出血不止,他就非常快了。直到这时候,我终于觉得自己,不得不死心了。
我去跟家属谈话,L的夫人却异常淡定,她说我眼泪早就哭干了,我看到你们这么拼了命的抢救他,但是还是不好,我就知道没办法了。我已经征求了L的本人意见,他也表示别再折腾了,该怎么样就怎么样吧。随后签字拒绝了一切有创抢救措施,血也不抽了。
一天后,L就去世了。在他弥留之际,我把镇静药物给的量比较大,至少让他走得比较安详。可能是因为拖得时间略长,跟家里人也反复沟通过,家里人都比较接受,情绪上的波动也不算大。他们对病房的工作表示了感谢,家属办完手续临走的时候,所有人突然对着我鞠了一躬,说,谢谢夏大夫。我一下子有点不知所措,有点僵在当场。
虽然事情过去了快三周,但是我还是会偶尔想起来。我总觉得,人在世上,有太多的羁绊,心里有太多执念。家属不愿放弃对亲人的爱,我作为医生不愿在疾病面前低头认输。但是,有的时候,早点放手,也未必是件坏事。浑身插满管路靠药物维持或者一两天,跟安详平静的离去,哪样对病人痛苦最小,哪样对家人是最大的安慰,谁又说得清呢?
所以说,不论对于谁,人生最难是放手。